A Stroke Napján

 M ai bejegyzésemmel nem vállalkozom sem szakmai áttekintésre, sem tanácsadásra.
 Csak egyszerű túlélőként szeretném megosztani saját tapasztalataimat.
 Hogy van igény, létjogosultság a kérdéssel foglalkozni, szakemberektől és saját tapasztalatomból tudom.
 Nos ennyi okoskodásom után elmondom, hogy három éve agyvérzésen estem át, majd a múlt év tavaszán következett egy újabb stroke.
 Mozgásom ügyetlenné, lassúvá vált.
 De nem bénultam meg.
 Szellemi képességeim gyengültek ugyan, lassultak, de épek.
 Sokat köszönhetek annak az elszánt akaratnak, amivel nem hagyom, hogy szellemi aktivitásom leálljon.
 Az lenne a vég!
 Az internet segítségével kapcsolatokat építek, ápolok.
 Rengeteget olvasok, tanulok, írok.
 Megmaradt fizikai képességeimre is vigyázok.
 Nem hagyom, hogy falak vegyenek körül.
 Amikor csak tehetem, sétálok, kirándulok.
 Állapotom megőrzésében fontos szerepe van, lelki egészségem megőrzésének.
 Nehéz volt egyik pillanatról a másikra elfogadnom, hogy képességek, munkahelyi elfoglaltság nélkül maradtam.
 A közösségek, amiknek része voltam, hirtelen eltüntek.
 Más közösségeket kellett hát találnom.
 Ebben vált segítségemre az egyház, a Hit ereje.
 Ma már magam is elmondhatom: Gyengeségem az erőm!
 Érzékennyé váltam más elesett emberek iránt.
 Ahol, akinek lehet, segítek.
 Sokszor azon kapom magam, hogy másokra rá akarom erőltetni a segítségemet.
 Ma olvastam egy hírt a Stroke túlélői Klubjáról.
 Sorstársaimnak is ajánlom:
Útjára indult a Túlélők Klubja

2002. május 24-én az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet (OPNI) falai között lezajlott a nagy érdeklődés kísérte Túlélők Klubja első nyilvános rendezvénye szakorvosok, stroke-betegek és újságírók részvételével
A Túlélők Klubja c. rádióműsor iránti nagy érdeklődésre való tekintettel a Magyar Stroke Társaság és az M&H Communications elindította a Túlélők Klubját, amelynek első nyilvános rendezvényére az OPNI Tanácstermében került sor. A rendezvényre a stroke-on átesett betegek, illetve a betegség megelőzése, tünetei, kezelési módjai iránt érdeklődők mellett meghívást kaptak a Magyar Stroke Társaság tagjai, az országszerte működő stroke központok vezetői és munkatársai, és nem utolsó sorban a média képviselői.
A rendezvényen Prof. Dr. Nagy Zoltán - az OPNI főigazgatója, a Magyar Stroke Társaság elnöke - elmondta, hogy a Túlélők Klubja kettős céllal jött létre.
Egyrészt azért, mert szeretné a lakosságot megtanítani a stroke megelőzésének, a tünetek gyors felismerésének tudományára, illetve ismertetni velük a már stroke-ban szenvedők életkörülményeit javító gyógyító eljárásokat.
Másrészt azért, hogy felhívja a politikai döntéshozók figyelmét a gyógyító intézmények általánosan nem megfelelő állapotára, ill. a stroke gyógyításában résztvevők szakmai együttműködésének javítására, mivel Magyarországon 18000 ember hal meg stroke következtében évente, és a 42-59 éves - alkotóereje teljében lévő - korosztályba tartozók közül hazánkban hatszorosa az agyi érkatasztrófa következtében meghaltak aránya az Európai Unióra jellemző adathoz képest! Nagyon fontos a tünetek gyors felismerése és pontos leírása, mert a stroke bekövetkezését követően 3 óra az az időtartam, amelyen belül még teljes biztonsággal megelőzhető a maradandó agykárosodás.
A Túlélők Klubja főtámogatója, az EGIS Gyógyszergyár képviselője elmondta, hogy azért álltak a kezdeményezés mellé, mert az általa felvetett problémát cégük kiemelten fontosnak érzi, és szeretne hozzájárulni enyhítéséhez.
Az első nyilvános foglalkozáson bemutatásra került a Magyar Stroke Társaság által nemrégiben indított honlap, amely a www.strokeline.hu internetcímen található. A honlapon általános és szakmai információkat találhatnak az érdeklődők a stroke betegségről, annak kezeléséről, a rehabilitációról és még sok más, a betegséggel összefüggő témáról. Az internetes oldalakon megtalálhatjuk a stroke központok címét, a betegszervezetek és szakmai fórumok rövid bemutatását. Az orvosok aktuális szakmai oldalakon tájékozódhatnak a tudományos újdonságokról. A Magyar Stroke Társaság reméli, hogy a honlap működtetése tovább segíti a stroke betegség minél szélesebb körű megismertetését.
A megjelent betegek, érdeklődők, újságírók érzékeny kérdéseket vetettek fel, ezek közül néhány a teljesség igénye nélkül:
• Miért nincs - és hogyan lehetne - egyenlőség a betegek között, akik közül az ellátó intézményektől távol lakóknak szinte nincs esélyük arra, hogy a 3 órás időtartamon belül szakellátásban részesüljenek?
A stroke-on átesett betegekkel alig törődik az egészségügy, magukra hagyják őket. Hogyan lehetne ezen változtatni?
• Miként lehetne elérni a sürgősségi ellátás meggyorsítását?
• Öröklődhet -e a stroke?
• Hogyan kívánja a Túlélők Klubja szélesebb körben elérni az embereket?
• Meggyógyulhatnak -e a betegek teljesen, nyom nélkül a stroke-ból?
• Mikor, melyik rádióadón hallható a Túlélők Klubja c. rádióműsor?

A Túlélők Klubja negyedévente kerül majd megrendezésre, emellett rendszeresen megjelenik majd egy kiadvány Stroke címmel, amelyből minden érdeklődő szakszerű, de közérthető információhoz juthat a betegség megelőzésével, tüneteivel, kezelésével kapcsolatban.

Az első Túlélők Klubja programja

I. rész
Dr. Matkó István:
Köszöntés, Miért hoztuk létre a Túlélők Klubját?

Prof. Dr. Nagy Zoltán rövid beszéde
A Túlélők Klubja felelőssége és hivatása
Az OPNI koncepciója a stroke-kal kapcsolatban - megelőzés, szakmai integráció, országos szakmai segítség
A stroke-kezelés magyarországi helyzetének bemutatás

Dr. Óvári Csaba
A www.strokeline.hu web site bemutatása

Dr. Szegedi Norbert
Új terápiák és új gyógyszerek a gyakorlatban

Az EGIS hozzászólása
Miért támogatjuk a Túlélők Klubja létrehozását?

Egy beteg hozzászólása